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(02) Estudio descriptivo de la evolución exèrimentada por los usuarios del programa de promoción de la autonomía en el propio domicilio (02) Estudio descriptivo de la evolución exèrimentada por los usuarios del programa de promoción de la autonomía en el propio domicilio
Introducción
Las personas afectadas de trastornos mentales graves (TMG) son individuos que se caracterizan por presentar
una serie de discapacidades y minusvalías que se ponen de relieve en un funcionamiento psicosocial deficien-
te y en la falta de cobertura social como compensación de sus dificultades. Los TMG dificultan o impiden el
desarrollo de las capacidades funcionales de las personas enfermas en relación a aspectos de la vida diaria,
tales como: higiene personal, autocuidado, autocontrol, relaciones interpersonales, interrelaciones sociales,
aprendizaje, actividades recreativas y de ocio, trabajo, etc.; y que además dificultan el desarrollo de su autosu-
ficiencia económica. (1)
Muchas personas con TMG tienen dificultades para cubrir autónomamente sus necesidades de alojamiento
y cuidado, aumentando el riesgo de marginación cuando carecen de apoyo familiar. Según Carling y Ridway
(2), entre los factores que influyen en esta situación destacan: las discapacidades y deterioro de habilidades
asociado o generado por el trastorno psiquiátrico, que interfiere y dificulta el proceso necesario de búsqueda,
acceso y mantenimiento en una opción de alojamiento o vivienda ajustada a sus deseos y necesidades. Los
insuficientes y limitados esfuerzos de los sistemas de servicios de salud mental y servicios sociales para ofre-
cer los recursos y el apoyo que muchos enfermos mentales crónicos necesitan para acceder y mantenerse en
una vivienda adecuada. La discriminación y el estigma asociado a la enfermedad mental, que constituyen unas
barreras sociales y limitan las opciones de alojamiento disponibles para las personas con TMG. Los insuficien-
tes ingresos económicos de gran parte de estas personas constituyen otra barrera importante, que además se
agudiza con la escasez de viviendas disponibles. En muchas ocasiones la escasez de capacidades económi-
cas marca el acceso a servicios institucionalizados, más allá de sus necesidades de soporte. (3)
La inadecuada cobertura del alojamiento contribuye a generar un conjunto de consecuencias negativas, tales
como: un uso inadecuado de la atención hospitalaria, con un incremento del fenómeno de la puerta giratoria
(al aumentar los reingresos hospitalarios) y una dificultad para la desinstitucionalización o externación; una
sobrecarga de las familias, que se pueden desestructurar al verse sobrepasadas por el cuidado y convivencia
con su familiar enfermo; ya que la insuficiencia de adecuadas alternativas residenciales y sistema de soporte
comunitario supone que recaiga en muchos casos la responsabilidad del cuidado y apoyo sobre las familias,
generando situaciones de sobrecarga y tensión (Hatfield y Lefley, 1987) (4). Son muchas las familias que sufren
trastornos relacionados con el estrés, centrándose en el cuidado de la persona enferma y dejando de lado sus
propias necesidades. (5). Y como consecuencia final el aumento del riesgo de situaciones de marginación al
verse sin hogar.
Hay tres aspectos fundamentales que permiten afirmar la plena integración de los individuos en nuestra socie-
dad: vivienda, trabajo y ocio. Dentro de esta tripleta la vivienda es el punto de partida de la integración en tanto
que la persona siente que pertenece y se identifica con la comunidad donde vive. (6). “La vivienda debe estar
en el centro de la psiquiatría comunitaria” (7,8)
Muchas personas con TMG muestran dificultades para acceder y mantenerse en una vivienda digna y adecua-
da según necesidades y deseos. Pero se hace evidente que cada persona presenta niveles de discapacidad
psicosocial muy diferentes y requieren por tanto diferentes grados de atención y soporte para su integración
comunitaria.
No obstante, es necesario facilitar que estas personas vivan del modo más autónomo y normalizado posible,
pero para ello es preciso ofrecerle el apoyo pertinente que facilite esa autonomía y les permita enfrentarse
y manejar las demandas y exigencias del contexto. (1). En cualquier caso, se considera importante priorizar la
permanencia en el domicilio, según las posibilidades de la persona, garantizando las medidas de apoyo nece-
sarias, por encima de otros recursos de vivienda más restrictivos. (9)
Por lo que se refiere al criterio de elección personal, las personas que presentan una enfermedad mental grave
prefieren vivir de la manera más autónoma posible y en viviendas independientes, ya que compartirlas con
otros residentes, que también sufren una enfermedad mental, es muy parecido a vivir en un hospital psiquiá-
trico. La vivienda independiente se asocia a una mejor calidad de vida, en cuanto a las condiciones de vida y a
unas mejores relaciones sociales, así como a la disponibilidad y la idoneidad de las relaciones afectivas. (6) (10)
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El carácter crónico de este tipo de trastornos, debería entenderse en analogía a otras enfermedades crónicas
como la diabetes o la hipertensión, es decir, trastornos que, por el momento, no cuentan con posibilidades de
curación, pero que, con el adecuado tratamiento y apoyo, pueden llevar una vida normalizada y autónoma.
Históricamente el adjetivo “crónico” añadido al de esquizofrenia denotaba una evolución negativa hacia una
situación de progresivo deterioro, pero en la actualidad, tras múltiple estudios ya no hay base para seguir pro-
nosticando una evolución negativa, suponiendo en muchos casos una mejoría progresiva tanto en su situación
psicopatológica como en su funcionamiento psicosocial. Hay cada vez más estudios empíricos que revelan
que la recuperación de la esquizofrenia se puede dar, en el estado crónico, si se trata durante períodos prolon-
gados de tiempo con servicios globales, bien coordinados y continuos. (11)
Es constatado que las personas con TMG pueden vivir satisfactoriamente en la comunidad con un adecuado
apoyo (12)
En este sentido se plantea el presente estudio, como evaluación de la evolución de las personas usuarias del
Servicio de Promoción a la Autonomía en el Propio Domicilio (SPAPD) (Fundación CPB-Salut Mental), a lo largo
de sus primeros de 5 años de vinculación al servicio, utilizando como indicadores la utilización de recursos
sanitarios, el funcionamiento psicosocial y de vida autónoma, así como la satisfacción personal del usuario.
Método
Consiste en un estudio de cohorte longitudinal descriptivo de la evolución de 47 personas usuarias del Ser-
vicio de Promoción a la Autonomía en el Propio Domicilio (número de personas que han estado vinculadas
desde los años 2015 al 2023). Teniéndose en cuenta las variaciones producidas en: la Escala ENAR-CPB ( ) (al
ingreso, a los 2 y 5 años). Para definir los conceptos de mejora o empeoramiento de la muestra se comparan
los promedios del valor total y por subescalas, según el tiempo de vinculación al servicio y también se calcula
el porcentaje de cambio entre los valores (se considera que: más de un 15% es una mejora muy satisfactoria; entre
un 6 y un 15% es una mejora razonable; entre un +/- 5% sin cambios significativos; y por debajo del -5% la persona
usuaria ha empeorado). También se recogen los días de hospitalización psiquiátrica, por cada persona usuaria,
partiendo del año anterior a su incorporación, y al año siguiente.
Para conocer la visión subjetiva del cambio se tiene en consideración la encuesta de satisfacción, elaborada
desde la propia Fundación CPB de Salud Mental (gestora del servicio), a partir de un focus-group con perso-
nas usuarias del servicio, que cada año las personas usuarias rellenen de forma anónima, De dicha encuesta
extraemos para el presente estudio los valores referidos a 1.- “En general, ¿cómo de satisfecha/o estás con
nuestro servicio?; 2.- “¿Estás satisfecha/o con el trato personal que recibes por parte profesional de atención
directa en el domicilio?”; y 3.- “¿Qué aspectos consideras que han cambiado en tu vida desde que tienes el
servicio?”: hábitos de alimentación; limpieza y cuidado de la casa; higiene personal; organización de horarios;
cumplimiento de la medicación; seguimiento de las visitas médicas; participación en actividades comunitarias;
relación con otras personas.
El análisis estadístico se realizó con el programa IBM-SPSS v.19, se evaluaron los descriptivos estadísticos para
las variables estudiadas, utilizándose estadística paramétrica y utilizando la prueba T-Test para variables con-
tinuas.
El elemento de medida Escala ENAR-CPB, es una escala validada (13) consistente en 6 subescalas que miden:
el Estabilidad Clínica, las Capacidades de Cuidado en la Salud General, las capacidades de realización de las
AVD, Autonomía Personal, Relaciones Personales y Bienestar Personal. Cada subescala está compuesta por
cuatro preguntas con valores de 0 a 4 de menor a mayor dependencia.
Unas posibles limitaciones del presente estudio pueden estar en el hecho de la muestra (N=47) puede consi-
derarse baja, para extrapolar los datos a la población general de personas con TMG usuarias de Servicios de
Atención en su propio Domicilio y que se centra en un único servicio (de la Fundación CPB-Salut Mental -Dr.
Josep Fábregas), sí como el hecho que las personas dades de baja del Servicio acostumbran a ser para deri-
varse a Servicios de mayor dependencia.
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