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Buenas prácticas en rehabilitación psicosocial: la figura de persona experta con experiencia propia en Fundación SASM
Tal y como explicamos en un artículo publicado en
la presente revista (Rienda y otros, 2022), seguimos
en la Fundación SASM en pleno progreso hacia un
paradigma de derechos de las personas con proble-
mas de salud mental, para que las personas a las que
atendemos puedan ejercer sus derechos como ciu-
dadanos de pleno.
Siguen surgiendo dudas acerca de ¿cómo enfocar la
rehabilitación? Desde la Fundación SASM la enfoca-
mos hacia una intervención más holística y global, en
la que el experto y protagonista es la persona, y el
contexto es facilitador de los apoyos necesarios para
la toma de decisiones, la autodeterminación y la par-
ticipación en la comunidad.
Y seguimos sin poder olvidarnos de la buena praxis,
fundamentada en facilitar cuidados que promuevan
el ejercicio de los derechos de las personas con pro-
blemas de salud mental (Pérez y Eiroá, 2017) y que
guía a todas las personas implicadas en los procesos
de recuperación y a la sociedad en general, ya que
la salud mental implica a todas las personas de una
manera cotidiana.
Pero todo cambio conlleva un proceso de cambios
y de incertidumbres. Y uno de estos cambios es in-
corporar en los equipos de profesionales de salud
mental la figura de paciente experto con experiencia
propia.
CONCEPTO DE PERSONA EXPERTA CON EXPERIEN-
CIA PROPIA
Apoyo entre iguales en salud mental
El apoyo entre iguales es fundamental para la recu-
peración de personas con problemas de Salud Men-
tal, ya que se comparten experiencias, emociones y
pensamientos. Un igual, partiendo de su condición
de experto en el sufrimiento psíquico, puede apo-
yar a otro, a situarse en sus contextos, facilitando el
afrontamiento de fases de la recuperación en las que
la experiencia previa es crucial (Casas y otros, 2016).
Entre las personas con problemas de salud mental, el
apoyo entre iguales puede ser útil para la detección
de los problemas de salud mental, afrontamiento
del diagnóstico, convivencia social con el sufrimiento
psíquico, hospitalización, y muy especialmente en el
proceso de recuperación social. La información que
se comparte es más verosímil y significativa para la
persona, resultando muy útil, próxima, relevante y
comprensible. De forma generalizada, el apoyo entre
iguales promueve un modelo de bienestar centrado
en las fortalezas, las capacidades y en la recupera-
ción. Todas las definiciones de ayuda entre iguales
toman como idea central, que las personas que han
tenido o tienen experiencias similares pueden pro-
porcionar de forma más adecuada una auténtica em-
patía y validación (Mead y Mcnel, 2004). En el apoyo
entre iguales marca la diferencia la reciprocidad. El rol
del profesional experto por experiencia se clasificaría
en los programas en los servicios de salud mental,
“en los que el agente proveedor de la ayuda tiene un
rol reconocido dentro de la organización, reúne una
serie de requisitos y ha recibido o está recibiendo tra-
tamiento en salud mental” (Casas y otros, 2016).
Ejemplo: experiencia desde el Proyecto EMILIA
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El proyecto EMILIA (Empowerment of Mental Illness
Service Users: Lifelong Learning, Integration and Ac-
tion) es un proyecto dentro del marco de la Unión
Europea que pretende mejorar la inclusión social de
las personas con problemas de salud mental a partir
de la hipótesis que la formación y el conocimiento
que tienen las personas usuarias, por el mero hecho
de serlo, puede incrementar sus posibilidades de en-
contrar y mantener un trabajo y mejorar su calidad
de vida. Además, pretende que estas personas usua-
rias formadas tengan un puesto de trabajo dentro de
la red de recursos de salud mental.
Este proyecto considera a los afectados por proble-
mas de salud mental en sus propias dolencias y en la
forma de abordarlas. Convirtiéndose en formadores
de otras personas afectadas y también de los equi-
pos de profesionales de la red de atención a la salud
mental, integrándose en los equipos como un/a ex-
perto/a más (Palomer y otros, 2010)
El usuario como experto y su implantación en el
campo de la salud mental
Vivir con una enfermedad crónica genera en la perso-
na que la padece y su entorno la necesidad de apren-
der a manejar la enfermedad en sí misma y sus con-
secuencias. Y estas necesidades obligan a desarrollar
habilidades. La figura de la persona usuaria experto
(y sus personas más próximas) por el mero hecho de
serlo disponen de un conocimiento útil y valioso.
Por ejemplo, mientras los profesionales tienen capa-
cidad de: hacer diagnósticos, proponer las opciones
terapéuticas adecuadas, valorar el pronóstico, estu-
diar el origen... Sin embargo, las personas usuarias
tienen capacidad para: conocer las circunstancias so-
ciales alrededor de los problemas de salud mental,
la vivencia subjetiva de ésta, las actitudes de riesgo y
los valores y preferencias (Coulter, 2007).
La consecuencia inmediata implica cambiar el enfo-
que hacia las personas usuarias, pasando de una mi-
rada centrada en los déficits y la incapacidad, a mirar
los recursos y capacidades que dispone la persona
como base de la recuperación. Este cambio supone
una transformación en la praxis diaria: convertir a
las personas usuarias en parte implicada en todo el
proceso de la toma de decisiones sobre su rehabi-
litación, tratamiento y atención recibida (Kavanagh,
2008).
La implicación de las personas usuarias significa algo
más que ser partícipes de los aspectos relacionados
con su propio tratamiento, ya que pretende que las
personas usuarias se involucren en la investigación,
formación, evaluación y desarrollo de los servicios. El
concepto de “user involvement” o implicación de los
usuarios (Simpson y House, 2003), requiere trabajar
como iguales en su propio cuidado y en la adapta-
ción de los servicios a sus necesidades y preferen-
cias. Esto representa un cambio en las dinámicas de
poder en las instituciones.
Existen diferentes niveles de participación de las per-
sonas usuarias. En un primer nivel de participación la
interacción se da entre las propias personas usuarias
y difícilmente se tiene capacidad de influencia sobre
los servicios. Un rol importante a este nivel es la de-