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Rafael Touriño González
Sin embargo la calidad de vida ha seguido sin formar
parte de la evaluación de muchos programas de salud men-
tal. Sartorius11 enumeró las razones que dificultan que la
evaluación de la calidad de vida sea una práctica habitual
en los servicios de salud mental:
1. Los síntomas de los trastornos mentales pueden
confundirse con una pobre calidad de vida, como
ocurre sobre todo con las depresiones, y también
con trastornos neuróticos y algunos trastornos de
personalidad.
2. Algunos trastornos mentales pueden dificultar la
comunicación con el evaluador, (ej.: trastornos que
provocan déficits cognitivos).
3. El estigma que acompaña a los trastornos mentales y
que afecta a muchos aspectos de su vida, puede per-
sistir incluso tras una recuperación sintomática, sien- también, mejorar aspectos internos: afectividad, autoesti-
do la principal causa de las dificultades del paciente. ma, aceptación de la enfermedad, esperanza, motivación y
4. Los efectos secundarios de los tratamientos psi-
quiátricos pueden dificultar la medida de la rela-
ción entre la calidad de vida y un trastorno especí-
fico.
5. Las diferencias culturales afectan a la forma y seve-
ridad de los trastornos mentales y su expresividad,
dificultando la comparación y generalización de los
resultados obtenidos.
6. Los síntomas presentes en algunos trastornos psi-
quiátricos (delirios paranoides, suspicacia) pueden
distorsionar las respuestas y hacer imposible la eva-
luación.
7. Es difícil expresar los estados emocionales propios,
sobre todo para los pacientes psiquiátricos que pue-
den tener dificultades cognitivas.
En la atención comunitaria la evaluación de la calidad de
vida nos puede dar una idea de cómo aquellas necesidades
que cubría el Hospital Psiquiátrico son atendidas desde los
servicios comunitarios, y de que forma están impactando en
los pacientes los nuevos apoyos y las nuevas necesidades que
surgen. Las experiencias nos muestran que cuando se dan los
apoyos necesarios, la mayoría de los pacientes que han pasa-
do de instituciones psiquiátricas a recursos comunitarios se
muestran satisfechas con su situación, y tienen una calidad
de vida relativamente alta12, 13. El cambio de ambiente, con
un aumento de la libertad es lo que mas valoran los pacien-
tes. El logro de una mayor autonomía se relaciona con una
mejor percepción de la calidad de vida y una mayor perma-
nencia en la comunidad14. Tener en cuenta las percepciones
subjetivas de los pacientes sobre su situación ayudará a pla-
nificar el apoyo que se les debe prestar de una forma que
podrá contribuir mejor a asegurar su adecuada integración
en la comunidad15.
Por tanto, desde una perspectiva longitudinal e inte-
gral, la mejoría de la calidad de vida debe considerarse
como objetivo primordial de la atención a las personas con
trastornos mentales severos.
2. Calidad de Vida y Rehabilitación
Psicosocial
La rehabilitación psicosocial tiene por objetivo alcanzar
una vida de calidad aceptable para los pacientes y sus fami-
234 Evaluación en Rehabilitación Psicosocial
liares16. La rehabilitación debe hacerse con la colaboración
de las personas con discapacidades, por lo que su opinión
sobre qué vida quieren vivir, aceptando sus diferencias y
peculiaridades, es decisiva en la planificación de las activi-
dades y objetivos. Su consideración puede cambiar la
manera de concebir los servicios de rehabilitación y sopor-
te social en la comunidad, a veces excesivamente rígidos,
excesivamente «pedagógicos» y «normalizadores», en
cuanto introduce las aspiraciones del paciente, su percep-
ción del cuidado y sus objetivos17. Mejorar la calidad de
vida como meta de la rehabilitación enfatiza la conexión
que debe existir entre los diversos servicios y profesionales
que intervienen en la atención de estas personas, y la ine-
vitable implicación de todos los recursos comunitarios.
Mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos
mentales crónicos supone no sólo cambiar las condiciones
en que viven y lograr un mejor desempeño funcional, sino
sensación de control de su vida. En relación con la persona
que padece esquizofrenia debemos recordar las palabras de
Weitbrecht18: «La falta de necesidad de contacto del esqui-
zofrénico es una fábula. Lo que pasa es que le resulta difi-
cilísimo realizarlo. Tras el establecimiento de contacto,
perturbado o imposibilitado por el miedo y el recelo exis-
te, a menudo, un vivo anhelo de poder confiar de nuevo en
alguien». Conseguir que la persona con un trastorno men-
tal crónico pierda el miedo y el recelo y vuelva a confiar,
en los demás y en sí mismo, es tarea de la rehabilitación
(es, quizás, la tarea de la rehabilitación). Lograrlo supon-
drá ayudarle a mejorar su calidad de vida.
La calidad de vida enlaza tres temas importantes en
rehabilitación: el concepto de recuperación, la calidad asis-
tencial, y la ética.
v La recuperación, como elaboración de un nuevo
proyecto de vida, implica contar con la opinión y la
motivación del usuario. Es él quien tiene que defi-
nir un nuevo significado y propósito en su vida.
v Los modelos actuales de gestión de la calidad consi-
deran la calidad de vida como una medida central
en la evaluación de los servicios. Los programas de
excelencia en la gestión tienen sentido cuando con-
tribuyen a mejorar la calidad de vida.
v La ética tiene que ver con la elección sobre la vida
que se quiere vivir. Si tenemos en cuenta que los
trastornos mentales graves limitan de forma impor-
tante la capacidad de elección, podemos ver la
importancia de la rehabilitación como una forma de
ayudar al usuario a incrementar sus posibilidades de
elegir distintos caminos en su vida. Considerar la
calidad de vida como objetivo también ayuda a que
nuestra práctica no caiga en el adoctrinamiento o en
el control social.
Añadir la valoración subjetiva del paciente a nuestras
evaluaciones «objetivas», tomando en cuenta las metas y
necesidades individuales, nos ayudará a conocer de una
manera más completa el impacto de las intervenciones, y a
no dejarnos llevar por consideraciones «estéticas» sobre el
lugar en el que están los pacientes, frente a consideracio-
nes «éticas» sobre en que condiciones están y donde quie-
ren estar.