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Rafael Touriño González
2. Todavía existe desacuerdo sobre que se entiende
por esquizofrenia, y hay grandes diferencias de
unos pacientes a otros.
3. Dificultad para evaluar la calidad de vida en la fase
aguda de la enfermedad por su falta de contacto
con la realidad, lo que impide tener datos de cual
es la línea base con respecto a la que conocer la
mejoría de la calidad de vida conseguida con la
intervención terapéutica.
4. Carecemos de buenos predictores de la evolución
de la esquizofrenia, lo que dificulta cualquier tipo
de estudio prospectivo de cómo cambia la calidad
de vida del esquizofrénico a lo largo de su vida.
Existe controversia sobre la utilización de medidas
objetivas de la calidad de vida frente a medidas subjetivas.
En primer lugar se ha criticado la denominación de medi-
das objetivas ya que en realidad lo que reflejan es la subje-
tividad de los evaluadores, por lo que sería más correcto
hablar de evaluaciones externas1. La evaluación externa
tendría que ver con el nivel de vida o con la evaluación
funcional. La calidad de vida supone la visión subjetiva del
propio paciente del bienestar y satisfacción con su vida,
mientras que el nivel de vida tiene que ver con la satisfac-
ción objetiva de las necesidades básicas. No es el nivel de
autonomía sino su percepción subjetiva por el paciente lo
que influye en la calidad de vida15. La satisfacción objeti-
va de necesidades no se correlaciona en los enfermos men-
tales con la calidad de vida subjetiva, como ya se había
observado en población general31.
Skantze et al.27 no encontraron correlación entre el nivel
de vida y la calidad de vida en pacientes esquizofrénicos
ambulatorios. Particularmente interesantes son sus con-
clusiones sobre los efectos de la rehabilitación sobre el
nivel de vida y la calidad de vida de los pacientes:
«Un aspecto de este estudio que puede causar frustración y pre-
ocupación entre aquellos implicados con la rehabilitación clínica
de los pacientes con esquizofrenia crónica, es la implicación de que una evaluación negativa de la calidad de vida de los
incluso la mayor dedicación y los esfuerzos más arduos para pro-
porcionar niveles de vida comparables a los de la población gene-
ral, pueden fracasar para mejorar la calidad de vida del pacien-
te. Las impresiones subjetivas de sus vidas pueden ser más depen-
dientes de las dinámicas de su «mundo interior», que la posesión
de variados atributos y adquisiciones en el «mundo exterior». En
el análisis final, podemos aceptar que la carga del insight en la
psicopatología crónica y el doloroso reconocimiento de las minus-
valías emocionales y sociales, influyen la calidad de vida en
mayor medida que cualquier otro factor.»
El riesgo de preguntar a los pacientes es que no respon-
dan lo que nosotros esperamos, pero ello no es motivo para
invalidar sus respuestas sino para cuestionar nuestro traba-
jo y buscar nuevas formas de plantear nuestra interven-
ción. Los resultados en rehabilitación psicosocial están
determinados por el bienestar subjetivo con respecto al
apoyo social y la integración, el control interno, la auto-
nomía, la confianza en sí mismo, las aspiraciones y expec-
tativas y los valores que tiene el sujeto con respecto a la
familia, el trabajo y la vida en general32.
La falta de coincidencia entre las evaluaciones subjetivas
y externas ha llevado a algunos autores a cuestionar la vali-
dez de las evaluaciones autoadministradas33. La concordan-
236 Evaluación en Rehabilitación Psicosocial
cia entre ambas evaluaciones parece ser menor en pacien-
tes con menor nivel de insight34. Sainfort et al.35 encon-
traron poca coincidencia entre clínicos y pacientes en la
evaluación de la calidad de vida en aquellos aspectos que
tenían que ver con ocupación y relaciones sociales, exis-
tiendo mayor coincidencia en la evaluación de los sínto-
mas. Thapa y Rowland36 también hallan diferencias signi-
ficativas en la apreciación de varias áreas de la calidad de
vida entre pacientes psiquiátricos crónicos y staff.
Lehman37, aunque demuestra que es posible obtener datos
de los enfermos mentales crónicos sobre su calidad de vida
subjetiva, duda que podamos fiarnos de los juicios de estos
pacientes sobre su calidad de vida, incluso tras demostrar
su validez convergente con la apreciación clínica. Sin
embargo, Skantze et al.27 concluyen que los pacientes
esquizofrénicos estables clínicamente, pueden evaluar y
comunicar su calidad de vida de forma válida y fiable, por
lo que consideran posible la evaluación subjetiva.
Voruganti et al.48 llegan a la misma conclusión. El estudio
del TAPS39, utilizando el Patient Attitude Questionnaire,
también ha demostrado la fiabilidad de las respuestas de
los pacientes de larga estancia. El cuestionario de salud SF-
36 ha demostrado una buena fiabilidad y consistencia
interna en esquizofrénicos40, 41. Lo que queda claro es que
la calidad de vida evaluada por los pacientes y el funciona-
miento medido por los clínicos, son dos medidas distintas;
ambas importantes, pero no intercambiables.
El cuestionamiento de la capacidad de los pacientes psi-
quiátricos para evaluar su calidad de vida deriva de los
problemas afectivos, cognitivos y de distorsión de la reali-
dad que pueden afectar la percepción de la calidad de vida
y la comunicación de su percepción a otros. La distorsión
afectiva es la que ha merecido mayor atención. La depre-
sión y la ansiedad tienen efectos significativos en la per-
cepción de su satisfacción con la vida37. Tanto el humor
depresivo como el maníaco condicionan la visión del
paciente, que considerará las circunstancias de su vida
como más desfavorables en el primer caso y mucho mejo-
res en el segundo, de lo que opinará un observador exter-
no. El ánimo depresivo es un poderoso determinante de
pacientes esquizofrénicos42,43, pudiendo solaparse la depre-
sión con la evaluación del bienestar y la satisfacción. La
ansiedad también se relaciona con la satisfacción global
con la vida44.
La presencia de delirios y alucinaciones distorsionará la
percepción que una persona hace de su situación. Un esca-
so insight, como hemos dicho34, puede dificultar la eva-
luación de la calidad de vida.
Orley et al.45, argumentan que si la calidad de vida es
considerada como subjetiva, habrá que concluir que la
depresión afecta a la calidad de vida, pero no puede inva-
lidar su evaluación o considerarse que la distorsiona. Se
puede recomendar que la valoración de la depresión acom-
pañe a la valoración de la calidad de vida en los pacientes
esquizofrénicos.
Muchas veces se confunde la calidad de vida de los
pacientes con otras medidas, como apoyo social o habili-
dades funcionales. Por supuesto que, desde el punto de
vista objetivo para el equipo que le atiende, son medidas
esenciales para valorar resultados y programar intervencio-
nes, pero la evaluación de la calidad de vida no puede efec-
tuarse frente a una norma ideal o considerada más conve-