Page 118 - GUIA DE INTERVENCION FAMILAR EN LA ESQUIZOFRENIA

B. Áreas específicas de evaluación familiar

La evaluación familiar, debe contemplar otras áreas específicas. Estas son:

• Carga familiar y duelo.

• Emoción expresada.

• Conocimientos sobre la enfermedad.

• Calidad de vida.

Para algunas de estas áreas existen instrumentos específicos de evaluación, y quedará a criterio de los
profesionales su selección y posible uso. Estos instrumentos, aportan la ventaja adicional de servir como
marcadores de resultados.

Carga familiar y duelo

Ambos aspectos deberán ser abordados detalladamente en las entrevistas previas realizadas a las familias.
La entrevista adoptará un carácter abierto, siendo de especial importancia que los profesionales mantengan
una escucha atenta del relato de los familiares, sobre el impacto que ha tenido o sigue teniendo en ellos, la
enfermedad del paciente. Esta entrevista será la principal herramienta de evaluación. Pero también existen,
algunos instrumentos de evaluación que permitirán, al menos parcialmente, objetivar el área. En lo que se refiere
a la evaluación de la carga familiar, la mayor parte de los instrumentos diseñados para el área, no han tenido un
desarrollo adecuado, presentando dificultades en su construcción y validación. Existen varias revisiones sobre
los instrumentos disponibles: Platt (1985); Schene et al. (1996); Reine et al. (2003). En el PACF, la tendencia ha
sido la de ir descartando aquellos instrumentos más costosos o laboriosos en su aplicación (por su extensión
temporal, o por su dificultad en la comprensión de algunos ítems para las familias), seleccionando finalmente los
más sencillos en su aplicación. Para evaluación de carga, cabe señalar los siguientes instrumentos:

SBAS. Social Behaviour Assessment Schedule. Platt et al. (1980). Adaptación española realizada por Otero et al.
(1990). Se obtendrá información sobre:

• Conductas problemáticas del paciente observadas por los familiares.

• Desempeño de roles del paciente.

• Carga objetiva familiar.

• Nivel de estrés.

IEQ. Involvement Evaluation Questionnaire. van Wijingaarden et al. (2000). Versión española realizada por
Vázquez-Barquero. Proporciona información sobre la influencia de la carga y su repercusión en las familias por
el cuidado del paciente, en cuatro categorías:

• Tensión.

• Supervisión.

• Preocupación.

• Estimulación.

ZARIT. Escala de Sobrecarga del Cuidador. Zarit et al. (1989). Es el instrumento utilizado actualmente en el PACF
para evaluación de carga, por ser sencillo en su comprensión para los familiares, por su formato autoaplicado
y por su corta duración. En la versión española de Martín et al. (1996), presenta una consistencia interna y
fiabilidad test-retest altas. En estudios posteriores se demostró la sensibilidad al cambio de esta escala
(Gutierrez-Maldonado y Caqueo-Urízar, 2007). La escala Zarit fue diseñada originalmente para su aplicación a
cuidadores de pacientes con demencia. Más recientemente, se ha realizado la adaptación intercultural de dicho
instrumento a cuidadores de pacientes esquizofrénicos, en distintos idiomas (Rofail et al. 2015). Igualmente, se
ha realizado un análisis más riguroso de sus propiedades psicométricas (Rofail et al. 2016).

La consideración del duelo como aspecto clave de la intervención familiar y su abordaje más detallado en
el PACF actual, precisará realizar una revisión detenida y selección de los instrumentos más adecuados para
su evaluación. Como fue señalado (ver III.4), para el duelo de familiares de personas con TMG es escasa la
investigación y desarrollo de instrumentos específicos, y lo habitual es realizar adaptaciones parciales de
instrumentos generales utilizados con otras poblaciones. El equipo de autores aún no ha concluido la revisión
y selección de instrumentos para evaluación del área. Como posibles opciones iniciales, y con las adaptaciones

118 Guía de intervención familiar en la esquizofrenia