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Evaluación Familiar en Rehabilitación Psicosocial
Anderson, Reiss y Hogarty nos proponen el siguiente unas especiales características en los familiares de una perso-
esquema de evaluación inicial de la familia: na con esquizofrenia, que lo asemejan al producido por una
pérdida «ambigua» (Boss, 1999): desaparición de una perso-
1.ª Parte: Evaluación de la crisis (magnitud de la dis- na sin el punto final de su muerte (ver Tabla 9.3).
función del paciente, nivel actual de angustia de la fami-
lia, apoyo profesional requerido por el paciente). v El duelo es menos intenso al principio y va intensifi-
cándose con el tiempo (Atkinson, 1994). Es un duelo
2.ª Parte: Evaluación de la reacción familiar ante la que suele cronificarse. Marsh (1998), encuentra que el
enfermedad y el tratamiento (nivel de impacto a largo 75% de las madres de adultos con enfermedad mental
plazo de la enfermedad sobre la vida familiar, respuestas de presentaban duelo crónico.
los miembros de la familia a tratamientos anteriores).
v El estigma de la enfermedad mental también afecta a
3.ª Parte: Evaluación general de la familia (factores los familiares. La vergüenza va a ser frecuente, llevan-
familiares generales que tal vez coadyuven a crear las do en muchas ocasiones al aislamiento social. A dife-
actuales condiciones de estrés o que constituyan lados rencia de otras enfermedades físicas crónicas en las que
fuertes para enfrentar la enfermedad, nivel actual de tole- se recibe el apoyo y solidaridad de otras personas, la
rancia al estrés de la familia). esquizofrenia se va a vivir en soledad.
Coincidiendo con los distintos autores en las grandes v Los sentimientos de culpa y autorreproches serán fre-
áreas a evaluar, proponemos la siguiente guía de evaluación cuentes, sobre todo al inicio de la enfermedad.
familiar que permitirá un adecuado diseño de la interven-
ción posterior (ver ANEXO I): v Las fluctuaciones en la sintomatología con nuevas
recaídas cuando el paciente está mejor, van a provocar
1. Revisión de la enfermedad: inicio, tratamientos, épocas de esperanza seguidas de otras de frustración.
situaciones de crisis, apoyo profesional requerido por
el paciente. v Las nuevas tareas que debe realizar la familia para
atender al enfermo le van a suponer tener que abando-
2. Situación actual: como se encuentra el paciente (sín- nar actividades propias.
tomas, funcionamiento), qué apoyo profesional
requiere actualmente. v Los familiares tienen que hacer un duelo por el fami-
liar que han «perdido» con los valores que tenía, con
3. Información general sobre la familia. Genograma y el papel que representaba en la familia; y también por
etapa ciclo vital. todas las esperanzas que tenían puestas en su futuro.
4. Red social: apoyos. TABLA 9.3. Características del duelo en la esquizofrenia.
5. Evaluación de la reacción familiar ante la enferme-
• Crónico (menos intenso al inicio, aumenta a lo largo del tiempo).
dad. Elaboración del duelo y evaluación de la carga. • Frecuentes sentimientos de vergüenza (los familiares también
6. Otros problemas a los que se enfrenta la familia
sufren el estigma).
actualmente. • Frecuentes sentimientos de culpa y autorreproches.
7. Estilo de comunicación y estrategias de resolución • Aislamiento social.
• Alternancia de esperanza y frustración.
de problemas de la familia. Nivel de emoción expre- • Pérdida de libertad.
sada. • Pérdida por lo que fue y por lo que podría haber sido.
8. Conocimiento sobre pródromos, factores precipitan- • Pérdida ambigua.
tes y protectores.
9. Conocimientos sobre la enfermedad y su tratamien- 4.2. Carga familiar
to.
10. Expectativas de futuro y calidad de vida. El número de personas con enfermedad mental crónica
11. Necesidad por parte de la familia de intervención y que viven con su familia es muy alto en general, más aún
actitud mostrada hacia ella. en países como el nuestro, donde se calcula que lo hacen
12. Evaluación con instrumentos específicos. un 80%. Los cuidadores, según el estudio del EUFAMI
(Hogman, 1994) son mayoritariamente: mujeres, de edad
4. Evaluación familiar. Áreas específicas avanzada, madres del paciente. En ocasiones pueden
desempeñar esa función los hermanos, abuelos, cónyuges,
Dentro de la guía de evaluación familiar, por su impor- provocándoles particulares dificultades en su desenvolvi-
tancia y relevancia en el campo de la rehabilitación psico- miento habitual.
social, nos centraremos en varios aspectos que debemos
evaluar: duelo, carga familiar, emoción expresada, conocimiento La carga familiar o carga del cuidador es un concepto
sobre la enfermedad y su tratamiento y calidad de vida. general que se refiere a las múltiples dificultades que se
experimentan en el cuidado y manejo de un familiar con
4.1. Duelo enfermedad mental (Schene, Tessler y Gamache, 1996).
Un aspecto que cada vez cobra más importancia y que está Hoenig y Hamilton (1966) distinguieron entre carga
relacionado con la carga, es el duelo (Lefley, 2001). Las fami- objetiva y carga subjetiva. La carga objetiva incluye todo lo
lias pasan por las etapas habituales de alguien que se enfren- que los familiares deben hacer por el paciente en su tarea
ta a una situación de pérdida: impacto, negación, depresión, como cuidadores: supervisión, control, gastos económicos,
ira, aceptación y afirmación. Sin embargo, el duelo tendrá los trastornos que supone en su vida, ocupación del ocio,
relaciones sociales, y los impedimentos para el desarrollo de
la vida profesional y la práctica de aficiones. La carga obje-
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