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Rafael Touriño González, Ernesto Baena Ruiz, Natalia Benítez Zarza, Cristina Abelleira Vidal y Jaime A. Fernández Fdez.
tiva estará determinada por lo que el paciente haga o deje de
hacer, lo que dependerá de su estado funcional y su sinto-
matología. El modo en el que la familia experimenta y sufre
esta carga objetiva, se adapta y reacciona ante ella, supone la ignorar sus necesidades. Otro factor que aumentará la
carga subjetiva. Muchas veces es difícil evaluar la carga sub-
jetiva porque puede estar enmascarada por actitudes de
resignación, sobre todo en casos de larga evolución.
Schene realizó una revisión de los distintos aspectos de
la carga distinguiendo los siguientes (los 6 primeros son
objetivos, y los 2 últimos subjetivos):
1. Tareas de la casa. Se pierde el reparto equitativo de
las tareas domésticas. Otra persona debe ocuparse
de aquellas que no realiza el paciente. Se pierde
también la reciprocidad en las relaciones, al necesi-
tar el paciente un mayor cuidado, control y super-
visión.
2. Relaciones familiares. El malestar subjetivo que
sufren los familiares, añadido a la necesidad de asu-
mir más tareas, provoca tensión en las relaciones
entre los miembros de la familia.
3. Relaciones sociales. La tensión en las relaciones
interpersonales afecta también a otros familiares,
amigos, vecinos y conocidos. La estigmatización
puede llevar al secreto y el ocultamiento del enfer-
mo, aislando más a la familia que irá perdiendo
apoyos sociales. La falta de apoyo social hará que los
miembros de la familia sean más vulnerables a tras-
tornos mentales.
4. Tiempo libre y desarrollo profesional. Asumir más
tareas y responsabilidades provocara también una
disminución de las oportunidades de ocio y desa-
rrollo vocacional.
5. Economía. La situación económica puede verse
afectada por varias razones: la pérdida por parte del
paciente de la capacidad de mantener un trabajo,
dificultades del cuidador para continuar con su
propio trabajo, gastos derivados de la enfermedad.
6. Repercusión en hijos y hermanos. Los hijos de las
personas con enfermedad mental tienen un mayor
riesgo de padecer ellos mismos una enfermedad
mental. Los hermanos reciben menos atención por-
que sus padres están más pendientes del cuidado
del que padece la enfermedad. Los hijos y herma-
nos también sufren las consecuencias del estigma
de la enfermedad.
7. Salud. Puede verse afectada la salud física y mental
de los familiares. Son frecuentes los síntomas psi-
cosomáticos (pérdida de apetito, cefaleas, etc.) y
problemas de salud mental como ansiedad y depre-
sión.
8. Malestar subjetivo. Sentimientos negativos y emo-
ciones como culpa, incertidumbre, ambivalencia,
rabia, sentimientos de pérdida.
La composición de la familia, la situación socioeconó-
mica, la red social disponible, el contexto comunitario y la
organización del sistema de atención en salud mental van
a influir en la carga sufrida por la familia. También ten-
drán importancia factores culturales ligados a ideas reli-
giosas y al papel de la familia en el cuidado de sus miem-
bros (Magliano et al., 1998). Hay que evaluar la «carga «
situando a la familia en su contexto sociocultural.
130 Evaluación en Rehabilitación Psicosocial
Las actitudes de los profesionales pueden aumentar la
carga al atribuir a la familia la causa de la enfermedad, no
responder a las demandas de información, o simplemente
carga será la dificultad para acceder al ingreso hospitalario
y la carencia de un adecuado seguimiento comunitario
(Lefley, 1990). Está claro que una mala asistencia, desco-
ordinada e insuficiente en sus respuestas a las variadas
necesidades de un trastorno mental severo, aumentará la
carga familiar. La disponibilidad de programas y disposi-
tivos de rehabilitación ayudan a disminuir la carga.
Existe una relación entre carga y emoción expresada
(Jackson, Smith y McGorry, 1990), dependiendo ambas de
la apreciación que los familiares hacen de la situación del
paciente (Scazufca et al., 1996). La capacidad de afronta-
miento de los familiares de una persona con esquizofrenia
estará influida por su apreciación de los síntomas del
paciente y por su confianza en poder manejar la situación
(Barrowclough y Parle, 1997), distinguiendo entre la eva-
luación del grado de amenaza que supone y la considera-
ción de la capacidad de enfrentarse a ella. Las investiga-
ciones actuales consideran que emoción expresada y carga
familiar son procesos interactivos: la conducta alterada y
sintomática del paciente aumenta la posibilidad de que los
familiares respondan con comunicaciones estresantes, que
a su vez empeoraran las conductas del paciente, llevando a
un círculo vicioso (Mueser y Bellack, 1995). La atribución
que los familiares realizan con respecto a la capacidad de
control del paciente sobre sus conductas es un factor muy
relevante para la carga y la EE.
Cuando es el cónyuge el afectado, la enfermedad va a
afectar de forma importante a la relación de pareja y a la
propia vida del esposo/a que ejerce la función de cuidador,
reduciendo significativamente su calidad de vida.
4.2.1. Evaluación de la carga
La carga suele considerarse como un concepto multidi-
mensional. Generalmente incluye los efectos del trastorno
del paciente en la vida cotidiana de la familia, en las acti-
vidades de ocio, las consecuencias económicas, el malestar
que provoca.
La entrevista abierta con los familiares escuchando el relato
de los avatares de la enfermedad y el impacto que ha tenido
y sigue teniendo en la familia, será la principal herramienta
de evaluación. También disponemos de una serie de instru-
mentos que permiten objetivar y cuantificar la carga y sirven
para seguir la evolución y como indicadores de resultados. La
mayor parte de los instrumentos para evaluar la carga no han
tenido un desarrollo adecuado, presentando dificultades en
su construcción y validación. Existen varias revisiones sobre
los instrumentos disponibles: Platt (1985), Schene (1996) y
Reine (2003). Describimos a continuación aquellos que nos
parecen más útiles en rehabilitación.
SBAS (Social Behaviour Assessment Schedule; Platt et al,
1980), en su adaptación española realizada por Otero,
Navascués y Rebolledo (1990). Con esta escala obtendre-
mos información de:
• Conductas problemáticas del paciente observadas por
los familiares.