Page 31 - GUIA DE INTERVENCION FAMILAR EN LA ESQUIZOFRENIA

física y mental de la persona cuidadora. En concreto, los estudios apuntan a que la percepción general de salud
de los familiares y cuidadores es peor que la percepción de salud en población general, y que tienden a tener
más afectada la salud mental que la salud física. Además, un peor estado de salud percibido por la persona
cuidadora se relaciona, a su vez, con una mayor carga.

En consecuencia, los cuidadores de personas con enfermedad mental van a necesitar más apoyos, y centrados
de forma principal, en el alivio de la carga emocional y en la resolución de los conflictos surgidos en la interacción
con los pacientes (Bauer et al. 2013).

Se ha cuestionado el propio concepto de carga, por centrarse habitualmente en los aspectos negativos del
cuidado, cuando no todos los familiares experimentan su papel de cuidadores como algo negativo o pesado.
Algunos autores prefieren el término más neutral de “consecuencias del cuidado” (van Wijingaarden et al. 2000).

En este sentido hay que señalar, que los estudios dirigidos a evaluar los beneficios potenciales del cuidado de
una persona con TMG en sus cuidadores, no son numerosos. Cabe señalar a: Hinrichsen et al. (1992); Schwartz
y Gidron (2002); Veltman et al. (2002); Aschbrenner et al. (2010).

Algunas aportaciones posteriores se han dirigido a ello. Así, el trabajo ya citado de Bauer et al. (2013). Este
estudio evaluó los beneficios de la prestación de cuidados para los familiares de pacientes con TMG. Se realizó
un análisis de 413 declaraciones de familiares acerca de las recompensas que obtenían por el cuidado del
paciente. Sus respuestas fueron asignadas a seis categorías. Las más relevantes fueron: la gratitud y afecto
del paciente, y el afrontamiento activo orientado a los problemas. Los autores concluyen, que estos aspectos
positivos relacionados con la carga deben ser considerados en las intervenciones familiares.

A mitad de los años 90 y en la década posterior, algunos estudios se centraron en el análisis de las estrategias
utilizadas por los cuidadores para hacer frente a la carga: Solomon y Draine (1995); Ostman et al. (2001); Chadda
et al. (2007); Perlick et al. (2006, 2007); van der Voort et al. (2007).

Una enfermedad mental se asocia principalmente con el sufrimiento y el dolor. Sin embargo, este sufrimiento
puede ser tratado de diferentes maneras: como un desafío de la vida que se puede gestionar, o como un destino
irremediable ante el que solo cabe luchar resignadamente. Si los cuidadores/as logran aceptarlo principalmente
como un desafío, en su mayor parte, se desarrollan estrategias funcionales más adecuadas: Pakenham et al.
(2007); Mackay y Pakenham (2012).

También se ha señalado, que algunos pacientes son una fuente importante de apoyo para su familia,
colaborando en las tareas domésticas y proporcionando compañía (Greenberg et al., 1994). Este hecho parece
ser particularmente importante en la reducción de la carga y puede servir para promover ganancias personales,
siendo los familiares testigos de cómo el paciente, asume responsabilidades dentro del rol familiar.

El número de personas con enfermedad mental crónica que vive con su familia es muy alto en general (Simon,
1998). En países como España, se calcula que lo hacen un 80%. Los cuidadores/as, según el estudio EUFAMI
de Hogman (1994) son mayoritariamente mujeres de edad avanzada, y madres del paciente. En ocasiones,
pueden desempeñar esta función los hermanos, abuelos, cónyuges, provocándoles particulares dificultades en
su desenvolvimiento habitual.

En la reciente aportación de Charlson et al. (2018), se realiza un estudio de la repercusión de la esquizofrenia
en la carga de cuidadores y familiares a nivel global. Revisan la evolución mundial de incidencia en el periodo
1990-2016. Los autores estiman, que actualmente 21 millones de personas viven con esquizofrenia en el mundo,
y que esta cifra va a seguir aumentando con el envejecimiento de la población y el crecimiento demográfico
previsto en amplias zonas geográficas. Ver Figura 10.

Indican los autores, que este crecimiento de la población y su envejecimiento ha llevado a un incremento de la
carga atribuible a esta enfermedad, particularmente en los países de nivel socioeconómico medio-bajo, y que
a pesar de que la esquizofrenia es un trastorno de baja prevalencia en comparación con otras enfermedades,
la carga ocasionada por este trastorno a nivel mundial es importante. Señalan igualmente, que la esquizofrenia
contribuye en un 13,4% a la carga experimentada a nivel mundial para el conjunto de las enfermedades.
Y concluyen, que las políticas estatales y los servicios asistenciales deben prepararse para tal impacto,
especialmente en los países de nivel socioeconómico medio-bajo. Mas recientemente, este mismo grupo de
autores realiza una revisión sistemática del impacto global de los diversos trastornos mentales, en la carga y
conflictos por el cuidado de las personas afectadas (Charlson et al. 2019).

Gingerich y Mueser (2007) señalan, que las familias a menudo desempeñan un papel fundamental en el apoyo a
las personas con enfermedades mentales graves y en su proceso de recuperación. Por tanto, las intervenciones
de salud mental que facilitan la reciprocidad entre las personas con enfermedades mentales graves y sus
familiares pueden tener un doble propósito: ayudar a las personas con trastorno mental grave a participar en
actividades significativas de la vida, y al mismo tiempo reducir los sentimientos de carga subjetiva y la promoción

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