Page 36 - GUIA DE INTERVENCION FAMILAR EN LA ESQUIZOFRENIA

soportes, y las necesidades primarias de los familiares.

• En cuanto a la carga. Se señala principalmente: mayor carga financiera y doméstica, reducción de las
relaciones sociales, y mayor estrés y repercusiones psicológicas.

• En cuanto a la necesidad de soportes. Se señala principalmente: soporte financiero incluyendo seguro
médico y medicamentos gratuitos para aliviar la presión económica de la familia, apoyo profesional-
institucional para el alivio y “respiro familiar” esporádico, y soporte de información y educación para la
salud y grupos de apoyo mutuo

• En cuanto a las necesidades familiares primarias. Se señala principalmente: ser respetados en un
entorno no discriminatorio, los entrevistados indicaron que las familias de pacientes esquizofrénicos
son más vulnerables a la discriminación en China, y por ello señalan su deseo de mantener la
reputación, su estatus, los derechos y la salud de los pacientes y de ellos mismos. Finalmente, los
familiares expresan como necesidad, que exista una mayor oferta de servicios e instituciones de
rehabilitación.

La carga y la vivencia subjetiva experimentada por los familiares y cuidadores, puede presentar matices diversos.
Y el propio término de carga, también puede estar impregnado de un cierto “sesgo occidentalizado”. Así, por
ejemplo, en algunas comunidades o sociedades no occidentales dicha carga se puede vivir como una obligación
ineludible, pero no necesariamente negativa, pudiendo incluso considerarse por el familiar o cuidador de la
persona afectada, como una especial designación de “cualidad divina”. Este distinto posicionamiento respecto
a la vivencia subjetiva de la carga hunde sus raíces en la propia historia de la atención asilar a la población
psicótica. Así, por ejemplo, en nuestro país, el 24 de febrero de 1409 (S. XV) cuando el padre Joan Gilabert Jofré se
dirigía a la catedral de Valencia, contempló cómo un grupo de muchachos insultaba y apedreaba a un psicótico.
Consternado, cambiaría el contenido previsto de su sermón, y tal como se narra en el Libro Becerro (códice
medieval), proclamó: “En la presente ciudad, hay muchas obras pías y de gran caridad, pero hay una que es de
gran necesidad...un hospital o casa donde los pobres inocentes y locos puedan estar juntos...porque sería una
santa cosa y obra muy santa, que en la ciudad de Valencia fuera hecha una casa u hospital donde estos enfermos
e inocentes, estuviesen en tal manera que no deambularan por la ciudad ni pudiesen hacerse daño, ni les
fuera hecho”. Tan temprana preocupación por la asistencia a los enfermos mentales se ha pretendido explicar,
por la influencia benéfica que tuvo la civilización árabe en la atención al TMG. A diferencia de las sociedades
occidentales, para quienes los psicóticos eran “posesos”, los pueblos orientales percibirían la psicosis como
resultado de un “don divino”.

La atención y cuidado del enfermo se realizaba en este contexto, y los familiares o cuidadores no percibían
la carga asociada a dicho cuidado de forma negativa. De este modo, los frailes de la Orden de la Merced a la
cual pertenecía Joan Gilabert Jofré, y debido al contacto con los musulmanes en su labor de rescate de presos,
asimilarían tal tradición.

El impacto y la carga que supone para la familia la enfermedad mental crónica de uno de sus miembros
conlleva consecuencias muy importantes para los familiares. Junto a los síntomas y los déficits, la familia
tiene que enfrentarse al duelo por alguien que sigue vivo, pero que tal vez ya no va a alcanzar las expectativas
hasta entonces puestas en él, acometiendo la tarea de reconstruir la relación. El sufrimiento que provoca
la esquizofrenia es difícil de compartir. Por ello, no será fácil ayudar a estas familias solo con protocolos de
programas psicoeducativos estereotipados o con estrategias de terapia familiar más o menos complejas (Contini
et al. 1991).

El malestar familiar, necesita de un lugar donde expresarse y de un tiempo, a veces muy largo, para elaborarse.
Probablemente, a los servicios psiquiátricos les quede todavía mucho por aprender y por hacer, para enfrentarse
a esta perspectiva de apoyo continuado a los familiares.

En nuestro ámbito asistencial, el Centro de Rehabilitación Psicosocial (CDRP), se configura como un adecuado
referente espaciotemporal donde realizar esta tarea. La propia asistencia del paciente al CDRP puede suponer
un alivio de la carga para su familia. Y las habilidades que adquiere o recupera a lo largo de las intervenciones
de rehabilitación, van a abrir también a sus familiares una nueva perspectiva de esperanza en el camino de la
recuperación.

Trabajar con las familias de personas diagnosticadas de esquizofrenia es una tarea laboriosa, pero también
puede ser muy gratificante. El trabajo con familias puede producir cambios, no solo en los familiares, sino
también en los profesionales. A lo largo de estos años, los autores de esta Guía han aprendido mucho de los
familiares. Tal y como señalaba Gutiérrez (1995), la razón principal de que las intervenciones familiares en la
esquizofrenia sean tan eficaces puede ser la capacidad de los profesionales para “reencuadrar” su relación con
familiares y pacientes.

En este sentido, se adopta plenamente lo señalado por Anderson et al. (1986): “Uno no puede evitar plantearse

36 Guía de intervención familiar en la esquizofrenia