Page 38 - GUIA DE INTERVENCION FAMILAR EN LA ESQUIZOFRENIA

• El duelo es menos intenso al principio y va intensificándose con el tiempo (Atkinson, 1994).

• Es un duelo que suele cronificarse. Se ha señalado que hasta el 75% de las madres de adultos con
enfermedad mental presentaban duelo crónico (Marsh, 1998).

• El estigma de la enfermedad mental también afecta a los familiares. La vergüenza es un sentimiento
habitual, llevando frecuentemente al aislamiento social. A diferencia de otras enfermedades físicas
crónicas en las que se recibe el apoyo y solidaridad de otras personas, la esquizofrenia se suele vivir
en soledad.

• Los sentimientos de culpa y autorreproches serán frecuentes, sobre todo al inicio de la enfermedad.

• Las fluctuaciones en la sintomatología y posibles recaídas, incluso cuando el paciente evoluciona mejor,
puede generar en las familias una alternancia de periodos de frustración y periodos de esperanza, de
difícil elaboración.

• Las nuevas tareas que deben realizar los familiares para atender al paciente pueden suponer el
abandono de sus propias actividades.

• Las familias tienen que afrontar un duelo por el familiar que han “perdido”, con los valores que tenía,
con el papel que representaba en la familia, y también por todas las esperanzas que tenían puestas
en su futuro.

• El duelo tendrá las características de lo que se ha denominado una “pérdida ambigua” (Boss, 1999), en
donde se produce la desaparición de la persona, sin el punto final de su fallecimiento.

Se han descrito otras características de este tipo de duelo. Así en, Doka (1989). Este autor señalaba que es un
“duelo privado de derechos”.

En el duelo de familiares de personas con esquizofrenia, tendrá también especial relevancia, la influencia de
todo lo relacionado con el suicidio. Bien porque exista en el paciente ideación autolítica actual y persistente, bien
porque haya tenido antecedentes de intentos autolíticos graves, o incluso porque pueda haber en la familia del
paciente antecedentes de suicidio consumado de otros miembros, con o sin enfermedad mental.

El tema del suicidio y su repercusión en el duelo de familiares ha sido ampliamente abordado. Al respecto,
cabe señalar la reciente aportación de Griffin y McMahon (2019). Las autoras realizan una detallada revisión
de la literatura relacionada con las estrategias de soporte y apoyo a las personas afectadas por el duelo, tras
el suicidio de un ser querido. Señalan, que las personas afectadas por el suicidio de un ser querido pueden
experimentar “duelos” e impactos duraderos sobre su salud física y mental.

Indican, que algunos aspectos relacionados con las circunstancias que han rodeado a la muerte, por ejemplo,
haber contemplado la escena y el cuerpo del fallecido, precisan de mayor consideración en la investigación. Y
concluyen, que es necesaria una amplia gama de soportes y apoyos para las personas afectadas, tanto formales
(desde los dispositivos asistenciales), como informales (otros familiares, amigos, grupos de apoyo).

Los profesionales que no entienden o que no tienen en consideración, que los familiares están atravesando un
proceso de duelo, pueden considerar sus reacciones como evidencia de patología y contribuir a su cronificación.

La propuesta realizada por Miller (1996) sobre las tareas necesarias para la elaboración del duelo en familiares
de una persona con TMG, y a pesar del tiempo transcurrido desde que fue formulada, sigue resultando
especialmente válida. Las tareas son:

• Aceptar e integrar la realidad de la pérdida: El duelo pasa muchas veces desapercibido para familiares
y profesionales. Es importante poder nombrar lo que se ha perdido, cuáles eran las expectativas
sobre el familiar; en qué han cambiado, lo que ha supuesto para las relaciones familiares y para la
organización familiar.

• Expresar las emociones: Los familiares necesitan ser escuchados y que se validen sus emociones:
tristeza, vergüenza, culpa, ira, etc. Para ello es preciso crear un contexto de aceptación, confortable y
seguro, en el que los familiares sientan que no se les juzga ni culpabiliza.

• Normalizar: Considerar el duelo como una respuesta esperable ante un suceso traumático, y reconocer
que cada miembro de la familia, incluido el paciente, elabora el duelo a su manera y a su tiempo.

• Recomponer las relaciones: Para poder desarrollar nuevas formas de relación con el familiar
diagnosticado de trastorno mental grave y con otras personas, para recuperar actividades y plantearse
nuevos objetivos.

38 Guía de intervención familiar en la esquizofrenia