Page 32 - GUIA DE INTERVENCION FAMILAR EN LA ESQUIZOFRENIA

de sentimientos de crecimiento personal entre los miembros de la familia que cuidan de ellos.

A pesar de la importancia de la carga familiar, la mayor parte del esfuerzo evaluador y de la investigación
inicial se dirigió al impacto de la interacción familiar sobre el paciente. Ya se ha señalado, que a partir de las
investigaciones realizadas en los años cincuenta en las que se encontró una estrecha relación entre el contexto
al que regresaban los pacientes y el pronóstico, surgió el concepto de emoción expresada para designar algunos
aspectos de la conducta emocional familiar hacia sus familiares afectados (Brown et al. 1962, 1972).
Se ha criticado el uso de la EE como una nueva etiqueta culpabilizadora (familias de AEE). Como ya señalaba
Halford (1992), muchos investigadores y profesionales no han reparado en las dificultades que supone para la
familia convivir con una persona que padece esquizofrenia y cómo ello influye sobre las relaciones y el sistema
familiar. Esto provoca, que con frecuencia los familiares no reciban la ayuda que demandan de los clínicos.
La carga familiar o carga del cuidador es un concepto general que se refiere a las múltiples dificultades que
se experimentan en el cuidado y manejo de un familiar con TMG. Dicha conceptualización fue señalada hace
décadas por Schene et al. (1996). En otras aportaciones ya clásicas, se señalaba la diferenciación entre carga
objetiva y carga subjetiva (Hoenig y Hamilton, 1966). La carga objetiva incluye lo que los familiares deben hacer
por el paciente en su tarea como cuidadores: supervisión, control, gastos económicos, los trastornos que supone
en su vida, ocupación del ocio, relaciones sociales, y los impedimentos para el desarrollo de la vida profesional
y la práctica de aficiones. La carga objetiva estará determinada por lo que el paciente haga o deje de hacer, lo
que dependerá de su estado funcional y su sintomatología. La carga subjetiva, sería el modo en que la familia
experimenta y sufre esta carga objetiva, se adapta y reacciona ante ella. Muchas veces, es difícil evaluar la carga
subjetiva porque puede estar enmascarada por actitudes de resignación, sobre todo en casos de larga evolución.
La composición de la familia, la situación socioeconómica, la red social disponible, el contexto comunitario y la
organización del sistema de atención en salud mental, van a influir en la carga sufrida por la familia. También
tendrá influencia, los factores culturales ligados a ideas religiosas y el papel de la familia en el cuidado de sus
miembros. Al respecto, Magliano et al. (1998).
La relación existente entre las actitudes de la familia hacia la enfermedad mental, y la carga experimentada,
ha sido contrastada también en países en vías de desarrollo (Caqueo-Urizar et al. 2011). La actitud de los
profesionales puede aumentar la carga al atribuir a la familia la causa de la enfermedad, no responder a las
demandas de información, o simplemente ignorar sus necesidades. También fue señalado hace décadas, y como
factor que contribuye al incremento de carga, la dificultad para acceder al ingreso hospitalario y la carencia de
un adecuado seguimiento comunitario (Lefley, 1990).
En aportaciones de esta misma época, se estudió la relación entre carga y emoción expresada, dependiendo

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