Page 334 - GUIA DE INTERVENCION FAMILAR EN LA ESQUIZOFRENIA

• PRO-STEP. Project promoting self-management for chronic diseases in Europe. 2016-2018. Pilot Project
on the Promotion of Self-Care in Chronic Diseases in the European Union. (Proyecto auspiciado por la
Comisión Europea).

• Value added. Handbook. Promoting Patients Involvement in EU. European Commission, Directorate
General for Health and Consumers under the Public Health Programme 2008-2013. (Proyecto
auspiciado por la Comisión Europea).

• Strategic Plan. 2014-2020.

En el documento citado de la WHO (2010), se recoge e integra los elementos principales del empoderamiento,
desde la perspectiva de usuarios/as. Estos son:

• Poder para tomar decisiones.

• Acceso a la información y a los recursos.

• Conocimiento de todas las opciones posibles para su elección.

En este documento, se formula la siguiente declaración: “Estar comprometido con una agenda de empoderamiento
es estar comprometido en identificar, facilitar y crear contextos en los cuales, las personas que hasta este
momento han estado calladas y aisladas y han sido consideradas intrusas en distintos contextos, organizaciones
y sociedades, obtienen comprensión, voz e influencia en las decisiones que afectan a sus vidas”.

El enfoque actual de empoderamiento de usuarios/as y su integración en la práctica asistencial cotidiana,
ampliamente recomendada, debe ser especialmente considerada por los servicios y profesionales. Ello implica
también, el atento cuidado de “las formas” en que realicen sus intervenciones. Afecta, por ejemplo, al modo en
que el profesional se dirige a los usuarios/as, o a la forma en que se ofrecen sugerencias y recomendaciones
terapéuticas. Y afecta incluso, a la propia “semántica” del discurso profesional. En este sentido, existen multitud
de aportaciones sobre el uso de la “metáfora conceptual” en el discurso de los profesionales de salud mental.
Así, por ejemplo, sobre la conveniencia de valorar la utilización de determinados términos como “antipsicótico”,
cuando los profesionales se refieren al tratamiento ofertado al usuario/a, que de forma análoga al término
“antibiótico”, podría reflejar una conceptualización del trastorno mental basada en la lucha, una conceptualización
belicista del discurso clínico, en donde un elemento externo invade al afectado (Rosenman, 2016).

Respecto a la perspectiva de los familiares sobre el empoderamiento, hay que recordar que el papel asignado a
las familias en el origen y evolución del TMG, ha experimentado muchos cambios a lo largo del tiempo, siempre
a criterio de los profesionales y sin considerar suficientemente el criterio de los familiares. Al respecto, Touriño
et al. (2004, 2007). Así, en la década de los 50, las familias fueron consideradas causantes de la enfermedad
por distintas teorías que aparecieron en aquella época: madre esquizofrenógena, el doble vínculo, el cisma y
sesgo marital, pseudomutualidad. Después, fueron consideradas responsables de las recaídas de los pacientes,
para terminar, siendo tenidas en cuenta como colaboradoras en el proceso terapéutico (Ver III.1). Causantes,
responsables de recaídas, colaboradoras. Tal vez sean demasiadas “etiquetas” para ser digeridas por las
familias en tan poco tiempo. Quizás cabría considerar, que con las familias pueda existir una especie de deuda
histórica. En el marco actual de atención comunitaria, la intervención y apoyo a las familias no debería ser solo
una cuestión estratégica, sino que también tendría que ser un deber ético por parte de los profesionales. Se
añade ahora, el impacto del enfoque de empoderamiento en los modelos actuales de intervención familiar, y
su compatibilidad o incompatibilidad con dicha intervención. En este punto, es necesario reiterar lo señalado
sobre el gran peso que sigue manteniendo la familia del ámbito latino en la atención, cuidado y supervisión del
paciente con trastorno mental grave.

Igualmente es preciso señalar, la gran importancia del movimiento asociativo familiar en la consecución de
recursos para la mejora de la atención al paciente con TMG. Tras la desinstitucionalización psiquiátrica y el paso
de los pacientes a la comunidad, los familiares han tenido que afrontar la presión del cuidado de los pacientes,
tarea para la que tal vez no se encontraban suficientemente preparados. En opinión de Martínez Larrea (2002),
habrá que considerar que: “el cierre de las antiguas instituciones psiquiátricas en el siglo XX no haga peligrar o
conlleve también el cierre de las familias como cuidadoras de los pacientes en este siglo XXI, por la presión y
sobrecarga a la que se ha sometido a las familias”.

Con todo ello, las familias siguen cumpliendo por ahora su abnegada función, y además han tenido que elaborar
su propio proceso de empoderamiento, recuperando sus rutinas, recomponiendo sus relaciones, elaborando su
duelo, afrontando la convivencia cotidiana, etc. Dicho aspecto, aunque no suficientemente valorado, ha podido
tener gran incidencia en el empoderamiento de los usuarios/as. En nuestro ámbito, en donde el tiempo de
contacto familia/paciente es elevado, la convivencia de la familia con un paciente empoderado también va a
precisar, de cierto nivel de empoderamiento familiar. Es fundamental, atender al criterio y perspectiva de los
familiares y cuidadores de las personas con TMG. Sería otro gran error histórico no hacerlo. En este nuevo

334 Guía de intervención familiar en la esquizofrenia